Laura Rayón, miembro de nuestro equipo IMECA acaba de presentar un interesante libro del que es co-autora. Su título: «Alumnado con enfermedades poco frecuentes y educación inclusiva».
La obra se presentó el 4 de octubre en la Feria Internacional del libro de Madrid (Liber 2017) a una red de bibliotecarios nacionales y de América Latina y ha sido editado por Octaedro.
El libro recoge el estudio realizado por distintos investigadores de nueve universidades públicas del Estado Español, coordinado por el grupo INKLUNI de la Universidad del País Vasco, y sitúa en primer plano la voz del alumnado con enfermedades poco frecuentes y de sus familiares a la hora de analizar las políticas educativas, sanitarias y de servicios sociales con el fin de conseguir una escuela (y, por consiguiente, una sociedad) más inclusiva.
El libro será presentado próximamente en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras, en Madrid.
La inclusión educativa es hoy el reto de nuestro sistema educativo y una tarea indispensable para una sociedad inclusiva. Debemos trabajar para lograr una escuela de calidad para todas las personas, una escuela que incluya también a los niños y las niñas con una enfermedad poco frecuente.
Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva es un estudio que ha puesto en primer plano la voz del alumnado con enfermedades poco frecuentes y de sus familiares a la hora de analizar las políticas educativas, sanitarias y de servicios sociales con el fin de conseguir una escuela (y, por consiguiente, una sociedad) más inclusiva.
Esta investigación pretende mostrar los «brillos» en las historias de las personas con una enfermedad poco frecuente, historias que permiten subrayar las ganas de participar con pleno derecho en todos los espacios en los que se toman las decisiones que afectan a sus vidas y, a la vez, recoger las buenas prácticas profesionales que se han encontrado en sus trayectorias vitales. Es un libro dirigido a familias y profesionales de la educación y de la red sanitaria y social preocupados por mejorar su intervención.
El trabajo ha sido realizado con la participación de equipos de investigación de varias universidades públicas, coordinado por el equipo INKLUNI de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea, y con el apoyo de FEDER con el objetivo de analizar las necesidades derivadas de la escolarización de niños, niñas y jóvenes con enfermedades poco frecuentes en centros escolares de ocho comunidades autónomas del Estado español.
